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RED ESPAÑOLA DE PADRES Y MADRES SOLIDARIOS

LA SALUD NI ES UNIVERSAL NI GRATUITA PARA NINGUNO DE NOSOTROS

EL PRÓXIMO DÍA 29 DE FEBRERO SE DARÁ UN MULTITUDINARIO ABRAZO A LA MEZQUITA

HABLAMOS CON EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, FRANCISCO UREÑA

Ladislao Rodríguez Galán                           fotos: Ladis

La ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)  ha organizado para el día 29 de Febrero un multitudinario acto  que consiste en reunir a más de mil personas en el II Abrazo Solidario a la Mezquita. Para recabar más detalles, hablamos con su presidente Francisco Ureña Rubiales.

- Hay abrazos que matan, sin embargo este que proyecta hacer el día 29 es todo lo contrario, es un abrazo a la vida y a la esperanza. ¿Como surgió la idea?. 

- Nace en el Año 2013 proclamado por el Senado de España como Año Nacional de las Enfermedades Raras, tras la lluvia de ideas de muchas familias afectadas buscando un evento de la mayor visibilidad en nuestra ciudad Cordobesa. Y ese año organizamos el I Abrazo Solidario a la Mezquita.

- Porque se ha elegido el día 29 de febrero ¿Por ser bisiesto este año?.

- La organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) escogió el 29 de Febrero, como una manera simbólica de asociar esa rareza, con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este mes de febrero del 2024 presenta una característica anómala que sólo se presenta cada cuatro años, es año bisiesto.

- Todo va a quedar en el abrazo, o se van a celebrar otros actos paralelos?

- Durante la semana anterior y posterior al Día Mundial de las Enfermedades Raras (el más raro del año)  el 29 de Febrero, se realizan acciones para visibilizar esta problemática sanitaria  que afecta a más de 600.000 andaluces y a más de 60.000 Cordobeses: Declaración institucional en la casa consistorial o en Diputación, aún está por ver, puntos de información diversos en la ciudad de Córdoba, talleres de concienciación en distintos colegios, Mesas de deliberación y escucha entre las familias afectadas, Ruedas de prensa en pos a la visibilización  descubriendo  estas patologías y otras.

- Si alguien quiere participar en este   abrazo, a quien se tiene que dirigir?.

- Directamente puede presentarse el día 29 de febrero a las 12:00 h en la Plaza de la Triunfo, junto a la Mezquita Catedral de Córdoba, y encontrará un punto de información atendido por  alumnos y alumnas de 5º y 6º de primaria que les informarán de lo que acontece. Si se desea un contacto directo y con antelación puede hacerlo por whatsapp 666 529 995  ó 627 801 321. Estaremos encantados de atenderle.

- ¿Es gratis la inscripción para participar?.

- Por supuesto, esta actividad y todas las que hacemos. La Asociación nunca ha cobrado nada, ni a las familias afectadas ni a los participantes, es más, este es uno de nuestros principios, creemos en una sanidad universal y gratuita y por ahora hemos conseguido que todos los servicios a los usuarios, sean socios o no, que tampoco es requisito para participar, sea totalmente gratuita. Hay servicios de fisioterapia, logopedia, asistente personal, apoyo escolar a los afectados y sus hermanas/os, servicio de información y orientación en las enfermedades raras (SIO) y muchos otros. El único requisito que si exigimos es participar, moverse y construir, trabajar por un mundo sin enfermedades raras y más justo sanitariamente para todos y todas.

- Lograra reunir a esas mil personas que se necesitan para abrazar a la Mezquita?.

- Seguro, 1000 o más. Como he comentado tan solo en Córdoba existen más de 60.000 afectados tal y como la administración ha reconocido, y eso sin contar aquellos que no tienen diagnóstico, aquellos que están en estudio (recordar que la administración necesita de una media de 5 años para  diagnosticar una enfermedad rara), también aquellos que han sido diagnosticados de otra enfermedad que no es la que tienen. También ha sido reconocido por los profesionales sanitarios sobre todo investigadores que en muchos casos se suelen confundir los trastornos o efectos patológicos de las enfermedades ya que no hay información de las enfermedades, por ejemplo una enfermera apenas estudia estas  enfermedades durante un trimestre en toda su carrera. Somos la Diana del error de diagnóstico.

- Las camisetas características de la Asociación, que ese día lucirán los participantes ¿Donde se pueden adquirir?.

- Como siempre luciremos la camiseta amarilla que nos  identifica con nuestro eslogan “Todos somos raros, Todos somos Únicos” y se entregan gratuitamente en el mismo evento y, si quieren, antes pueden ponerse en contacto con nosotros. Además, no sólo obsequiaremos al participante en el evento con una camiseta amarilla sino que  las familias, artesanalmente, están realizando una Muñeca ReMPS, que representa a la niña o niño afectado de una enfermedad rara, y en su corazón inscribimos una enfermedad entre las más de 8.000 a 10.000 clases de enfermedades raras que existen, nuestros objetivos permanentes sosn visibilidad y difusión.

- Dada esa cantidad de enfermedades raras, ¿Cómo se atiende al paciente? ¿Están bien atendidos? ¿Hay medicamentos para ellos?

- Pues eso es lo paradójico, se han reconocido oficialmente más de 8.000 enfermedades distintas, sin embargo, sólo el 5% tienen medicamentos para su enfermedad. Además la mayoría no pueden acceder por el extraordinario coste que tienen. Precisamente soy padre de un hijo que cuenta con cuatro medicamentos reconocidos y algunos comercializados y prescritos en otros países, sin embargo, ninguno se lo prescribe el sistema sanitario. Cada uno de ellos vale aproximadamente 400.000 euros un año de tratamiento. El Gobierno estatal y autonómico debería intervenir y poner límites al precio de los medicamentos cuando esta en juego una vida humana, bien lo sabemos los que padecemos una enfermedad rara, no es justo. La salud ni es gratuita ni universal para ninguno de nosotros.

- ¿Me cuenta el desarrollo de la jornada?.

- No está definitivamente cerrado el programa pero  aproximadamente sería así: a las  12:00 h Abrazo a la Mezquita-Catedral  a continuación se leerá un manifiesto a favor de la defensa de las personas, sobre todo niñas y niños afectados por una enfermedad rara, los alumnos de 4º y 5º del Colegio de Las Esclavas Sagrado Corazón de Jesús nos han compuesto una canción que es sorpresa para todos, y posteriormente los niños leerán su alegato para la defensa y visibilidad de las enfermedades raras, y supongo que nuestras autoridades acudirán a la llamada de esta población tan injustamente tratada y terminarán diciendo unas palabras de ayuda y reconocimiento.

- Puede participar toda clase de público y de cualquier edad?.

- Por supuesto, todo el mundo está incluido, las enfermedades raras no saben de raza, edad, sexo ni cualquier otra particularidad. Desgraciadamente estas patologías, mal llamadas minoritarias, afectan a todo el mundo  y cualquiera, a cualquier edad, puede ser afectado por una de ellas. Es más, muchos contamos con una patología genética pero lo desconocemos porque no llega a desarrollarse.

- En caso de que llueva ¿ Se suspende?

- No, nunca, seguiremos siempre. La causa lo merece.

- Va en aumento el número de enfermos o se ha estabilizado?.

- Lamentablemente el número de afectados va en aumento, pero no lo decimos nosotros, son los expertos los que lo están manifestando y la administración lo reconoce. Tengamos en cuenta que cada vez la tecnología es más eficiente y eficaz, se consiguen mayores progresos en investigación sanitaria, lo que provoca que se descubran más anomalías genéticas, que los diagnósticos se adelanten. Estamos seguros que cuando la inteligencia artificial en un futuro entre de lleno en el campo sanitario, la medicina se personalizará y todos nos convertiremos en únicos y raros, ¿entonces seremos muchos, no?.

- Esta enfermedad azota por igual a hombres y a mujeres?.

- Depende de la enfermedad. Hay enfermedades, muchas, ligadas al sexo del individuo, por ejemplo, la Distrofia Muscular de Duchenne que sólo la padecen los hombres. Es decir, según tu sexo eres más susceptible de sufrir unas enfermedades u otras.