RED ESPAÑOLA DE PADRES Y MADRES SOLIDARIOS
LA SALUD NI ES UNIVERSAL NI GRATUITA PARA NINGUNO DE NOSOTROS
EL PRÓXIMO DÍA 29 DE
FEBRERO SE DARÁ UN MULTITUDINARIO ABRAZO A LA MEZQUITA
HABLAMOS CON EL
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, FRANCISCO UREÑA
Ladislao Rodríguez Galán fotos: Ladis
La ReMPS (Red Española de Madres y
Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) ha organizado para el día 29 de Febrero un multitudinario
acto que consiste en reunir a más de mil
personas en el II Abrazo Solidario a la Mezquita. Para recabar más detalles, hablamos
con su presidente Francisco Ureña Rubiales.
- Hay abrazos que matan, sin embargo este que proyecta hacer el día 29 es
todo lo contrario, es un abrazo a la vida y a la esperanza. ¿Como surgió la
idea?.
- Nace en el
Año 2013 proclamado por el Senado de España como Año Nacional de las
Enfermedades Raras, tras la lluvia de ideas de muchas familias afectadas
buscando un evento de la mayor visibilidad en nuestra ciudad Cordobesa. Y ese
año organizamos el I Abrazo Solidario a la Mezquita.
- Porque se ha elegido
el día 29 de febrero ¿Por ser bisiesto este año?.
- La
organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) escogió el 29 de
Febrero, como una manera simbólica de asociar esa rareza, con la celebración
del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este mes de febrero del 2024
presenta una característica anómala que sólo se presenta cada cuatro años, es
año bisiesto.
- Todo va a quedar en
el abrazo, o se van a celebrar otros actos paralelos?
- Durante la
semana anterior y posterior al Día Mundial de las Enfermedades Raras (el más
raro del año) el 29 de Febrero, se
realizan acciones para visibilizar esta problemática sanitaria que afecta a más de 600.000 andaluces y a más
de 60.000 Cordobeses: Declaración institucional en la casa consistorial o en
Diputación, aún está por ver, puntos de información diversos en la ciudad de
Córdoba, talleres de concienciación en distintos colegios, Mesas de
deliberación y escucha entre las familias afectadas, Ruedas de prensa en pos a
la visibilización descubriendo estas patologías y otras.
- Si alguien quiere
participar en este abrazo, a quien se tiene que dirigir?.
- Directamente
puede presentarse el día 29 de febrero a las 12:00 h en la Plaza de la Triunfo,
junto a la Mezquita Catedral de Córdoba, y encontrará un punto de información atendido
por alumnos y alumnas de 5º y 6º de
primaria que les informarán de lo que acontece. Si se desea un contacto directo
y con antelación puede hacerlo por whatsapp 666 529 995 ó 627 801 321. Estaremos encantados de
atenderle.
- ¿Es gratis la inscripción
para participar?.
- Por
supuesto, esta actividad y todas las que hacemos. La Asociación nunca ha
cobrado nada, ni a las familias afectadas ni a los participantes, es más, este
es uno de nuestros principios, creemos en una sanidad universal y gratuita y
por ahora hemos conseguido que todos los servicios a los usuarios, sean socios
o no, que tampoco es requisito para participar, sea totalmente gratuita. Hay
servicios de fisioterapia, logopedia, asistente personal, apoyo escolar a los
afectados y sus hermanas/os, servicio de información y orientación en las
enfermedades raras (SIO) y muchos otros. El único requisito que si exigimos es
participar, moverse y construir, trabajar por un mundo sin enfermedades raras y
más justo sanitariamente para todos y todas.
- Lograra reunir a esas mil personas que se necesitan para abrazar a la Mezquita?.
- Seguro, 1000
o más. Como he comentado tan solo en Córdoba existen más de 60.000 afectados
tal y como la administración ha reconocido, y eso sin contar aquellos que no
tienen diagnóstico, aquellos que están en estudio (recordar que la
administración necesita de una media de 5 años para diagnosticar una enfermedad rara), también
aquellos que han sido diagnosticados de otra enfermedad que no es la que
tienen. También ha sido reconocido por los profesionales sanitarios sobre todo
investigadores que en muchos casos se suelen confundir los trastornos o efectos
patológicos de las enfermedades ya que no hay información de las enfermedades, por
ejemplo una enfermera apenas estudia estas
enfermedades durante un trimestre en toda su carrera. Somos la Diana del
error de diagnóstico.
- Las camisetas
características de la Asociación, que ese día lucirán los participantes ¿Donde
se pueden adquirir?.
- Como siempre
luciremos la camiseta amarilla que nos identifica con nuestro eslogan “Todos
somos raros, Todos somos Únicos” y se entregan gratuitamente en el mismo
evento y, si quieren, antes pueden ponerse en contacto con nosotros. Además, no sólo
obsequiaremos al participante en el evento con una camiseta amarilla sino
que las familias, artesanalmente, están realizando
una Muñeca ReMPS, que representa a la niña o niño afectado de una enfermedad
rara, y en su corazón inscribimos una enfermedad entre las más de 8.000 a
10.000 clases de enfermedades raras que existen, nuestros objetivos permanentes
sosn visibilidad y difusión.
- Dada esa cantidad de
enfermedades raras, ¿Cómo se atiende al paciente? ¿Están bien atendidos? ¿Hay
medicamentos para ellos?
- Pues eso es
lo paradójico, se han reconocido oficialmente más de 8.000 enfermedades
distintas, sin embargo, sólo el 5% tienen medicamentos para su enfermedad.
Además la mayoría no pueden acceder por el extraordinario coste que tienen.
Precisamente soy padre de un hijo que cuenta con cuatro medicamentos
reconocidos y algunos comercializados y prescritos en otros países, sin embargo,
ninguno se lo prescribe el sistema sanitario. Cada uno de ellos vale
aproximadamente 400.000 euros un año de tratamiento. El Gobierno estatal y
autonómico debería intervenir y poner límites al precio de los medicamentos
cuando esta en juego una vida humana, bien lo sabemos los que padecemos una
enfermedad rara, no es justo. La salud ni es gratuita ni universal para ninguno
de nosotros.
- ¿Me cuenta el
desarrollo de la jornada?.
- No está
definitivamente cerrado el programa pero
aproximadamente sería así: a las 12:00 h Abrazo a la Mezquita-Catedral a continuación se leerá un manifiesto a favor
de la defensa de las personas, sobre todo niñas y niños afectados por una
enfermedad rara, los alumnos de 4º y 5º del Colegio de Las Esclavas Sagrado
Corazón de Jesús nos han compuesto una canción que es sorpresa para todos, y
posteriormente los niños leerán su alegato para la defensa y visibilidad de las
enfermedades raras, y supongo que nuestras autoridades acudirán a la llamada de
esta población tan injustamente tratada y terminarán diciendo unas palabras de
ayuda y reconocimiento.
- Puede participar toda
clase de público y de cualquier edad?.
- Por
supuesto, todo el mundo está incluido, las enfermedades raras no saben de raza,
edad, sexo ni cualquier otra particularidad. Desgraciadamente estas patologías,
mal llamadas minoritarias, afectan a todo el mundo y cualquiera, a cualquier edad, puede ser
afectado por una de ellas. Es más, muchos contamos con una patología genética
pero lo desconocemos porque no llega a desarrollarse.
- En caso de que llueva
¿ Se suspende?
- No, nunca, seguiremos siempre. La
causa lo merece.
- Va en aumento el
número de enfermos o se ha estabilizado?.
- Lamentablemente el número de
afectados va en aumento, pero no lo decimos nosotros, son los expertos los que lo
están manifestando y la administración lo reconoce. Tengamos en cuenta que cada
vez la tecnología es más eficiente y eficaz, se consiguen mayores progresos en
investigación sanitaria, lo que provoca que se descubran más anomalías
genéticas, que los diagnósticos se adelanten. Estamos seguros que cuando la
inteligencia artificial en un futuro entre de lleno en el campo sanitario, la
medicina se personalizará y todos nos convertiremos en únicos y raros,
¿entonces seremos muchos, no?.
- Esta enfermedad azota
por igual a hombres y a mujeres?.
- Depende de la enfermedad. Hay enfermedades, muchas, ligadas
al sexo del individuo, por ejemplo, la Distrofia Muscular de Duchenne que sólo
la padecen los hombres. Es decir, según tu sexo eres más susceptible de sufrir
unas enfermedades u otras.
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