ENTREVISTA CON EL
PRESIDENTE DE REMPS, FRANCISCO UREÑA AL CUMPLIR 100 DIAS AL FRENTE DE ESTA
ASOCIACIÓN
Ladislao Rodríguez Galán
"A las Instituciones hay que darle un fuerte
tirón de orejas", esta frase es la
antesala del inicio de una breve charla con el presidente de la Red de Madres y
Padres Solidarios apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras (REMPS),
Francisco Ureña Rubiales, una Asociación que lucha incansablemente para que se
investiguen a fondo las Enfermedades Raras, cuya nueva sede fue inaugurada el
pasado mes de diciembre por la
presentadora Isabel Gemio, gran defensora de estas patologías.
- Hace cien
días que fue Vd. nombrado presidente. ¿Qué tal lo lleva?.
- Para mí no es nueva esta
lucha. La REMPS se creó en 2011 como colectivo por un grupo de madres y padres
con niños afectados con el fin de visibilidad y apoyo ala investigación de
estas patologías con la recaudación de fondos y en agosto de 2013 se transforma
en Asociación. Yo estoy desde el principio en primera línea.
- Y
detectan avances?
- Nuestro objetivo ha sido
siempre liderar la transformación política, social y humanitaria en el
conocimiento de las patologías minoritarias asegurando el derecho a una calidad
por parte del paciente. Estamos muy satisfechos de los pasos realizados para que
esto se haga realidad, aunque somos conscientes de que nos queda mucho camino
por recorrer, pues el ciudadano de a pie
es mucho más sensible y está
mucho más concienciado y colabora más con las Enfermedades Raras que las
instituciones.
- Y para
esta concienciación que acciones han realizado?.
- En las aglomeraciones y
grandes eventos situamos puntos de información, organizamos varios años
Cordobaila, celebramos el Dia Mundial de las Enfermedades Raras "29 de
febrero", hemos celebrado varios congresos en Córdoba sobre este tema,
reivindicamos la necesidad de atención en la calle, a traves de manifestaciones
públicas, en la provincia convocamos talleres de concienciación y recaudación
de fondos, para los afectados y sus familias creamos grupos de auto ayuda y
sobre todo informamos a los afectados de sus derechos en salud. La verdad es
que echamos la vista atrás y tenemos que reconocer que todo el mundo sabe que
estamos aquí y la causa de nuestra lucha, cuando comenzamos apenas nuestros
políticos sabían que era una enfermedad rara ni los afectados que había en
nuestra provincia y en que situación se encontraban. Actualmente la campaña
desarrollada con motivo de la feria en las farmacias cordobesas ha sido un
éxito rotundo alcanzando una recaudación que ha soprepasado los 4.000€ que por
transparencia, fundamental principio para nosotros, publicaremos en breve en
nuestra web www.reddepadresolidarios.com
- ¿Están satisfechos, pues?.
- No. Necesitamos que se
cambie el protocolo de los hospitales para que nuestras familias sean tratadas
específicamente y no mueran esperando la atención de un especialista en su
enfermedad. Por otro lado es imprescindible que se informe desde la administración
sanitaria sobre los Centros de Referencia y se lleve a cabo la derivación del
paciente, conocimientos en medicamentos huérfanos, uso compasivo...Todo este
procedimiento existe lo que no se ejecuta es su desarrollo. Te atienden médicos
de cabecera o no especializados en la enfermedad, somos la diana de los
diagnósticos erróneos. En Córdoba capital hay 40.000 casos de Enfermedades
Raras, un 10% de la población, en Andalucía 600.000, en España 3.500.000 y a
nivel mundial son alrededor de 60 millones, somos muchísimos en términos
absolutos. Otro problema es la colaboración entre registros de pacientes que es
inexistente. No contamos con un registro que recoja a todos los pacientes
afectados, lo que conlleva que a la hora de encontrar una familia con una
patología rara no saben dónde estamos y algunas veces han llegado a cerrarse proyectos
de investigación. Mire, por ejemplo, los enfermos de cáncer tienen su propio
registro y están perfectamente controlados.
- La
medicación es cara?.
- Son llamados medicamentos
huérfanos los que no tienen apoyo económico y según dicen los laboratorios eso
no es rentable., a pesar de que cuentan con numerosas ventajas fiscales y de
que la mayoría de lo invertido en investigación es para marketing del producto.
Muchas familias que acuden a nuestra sede, por cierto estamos al límite de
poder seguir ocupándonos de su atención ya que los recursos con que contamos
son muy escasos y desde que inauguramos la sede ha aumentado el doble la
petición de ayudas y como le decía apenas encontramos una familia que haya sido
informada del medicamento huérfano que pudiera existir para su enfermedad. El
idóneo es caro y no está en el circuito de la Seguridad Social, que no asiste a
lo que está fuera de lo normal. Y esa lucha la seguimos manteniendo.
- Que
proyecto inmediato tienen en cartera?.
- Nuestro próximo reto es recaudar fondos para un
proyecto de AME (Atrofia Muscular Espinal), que ha iniciado el colectivo We Can
Be Héroes Córdoba que se pusieron en marcha en cuanto conocieron el caso de
Martina, una preciosa niña cordobesa que padece AME SMARD 1, una enfermedad que
afecta entre 7,8 a 10 por 100.000 nacidos vivos. Existen cinco variantes de
esta enfermedad que puede causar, desde fallecer al nacer, hasta advertir los
primeros síntomas tempranamente a los tres años de edad. Por ello estamos recaudando
fondos para donarlos a un proyecto de investigación sobre esta patología y así
ayudar a todas las Martinas que padecen una enfermedad rara, dando igual el
nombre de la misma. Todos tenemos básicamente los mismos problemas.
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